Merci à vous Monsieur le professeur Duffau

Aujourd'hui, c'est la fête des pères, et je veux dédier cet article à Nathalie et à Bernard, son mari parti bien trop tôt, rejoindre le grand paradis blanc !!

Nous sommes allés voir notre amie Nathalie avant hier, au CHU "Gui de Chauliac", à Montpellier, où elle a été opérée par le Pr Duffau .

Leur histoire, vous la connaissez en partie, vous les habitués de mon blog, mais pour que ceux  et celles, à qui une telle maladie est annoncée, ....

je veux, oui, j'ai bien dit JE VEUX, leur donner le maximum de chances de ne pas connaître pareilles souffrances et malheur !!!

Je vais vous retracer l'historique, qui explique vraiment tout ce qui est arrivé....

2002 : Nathalie a de violentes migraines, et prend alors des médicaments spécifiques

Depuis environ 3 ans maintenant, elle se plaint régulièrement à son médecin traitant de maux de tête incessants, et d'une énorme fatigue !!!...

Que fait-il ce médecin ???? : il prescrit !!!
Il ne prescrit pas d'IRM, non : des médicaments hautement toxiques qui lui dérèglent le foie !!

Et puis, lui arrivent très très souvent, des crises violentes, avec des douleurs abdominales très vives, qui feront penser à des problèmes de calculs...., des crises qui ne seront ni diagnostiquées par son médecin, ni par les urgences, ni par les hôpitaux qui l'accueilleront en urgence......

Heureusement que Nathalie réagit, et reprend le chèque en blanc accordé en toute confiance à son médecin traitant, et qu'elle part enfin consulter un autre généraliste pour avoir un regard neuf sur tous les problèmes qui lui rendent la vie si difficile !!!

Et voici enfin, une écoute attentive, et une prescription d'examens médicaux complets, dont une IRM !!!

Alors, ....va apparaître dans sa vie l'explication de toutes ses souffrances :

une énorme tumeur sur la région temporale et frontale reposant sur la zone du langage et nommée : GLIOME DE BAS GRADE  (interview du Docteur Capelle ), et c'est lui le responsable des maux de tête, de la grosse fatigue quasi permanente, et des crises d'épilepsie non diagnostiquées !!

Rassurée par son médecin, et par l'interne de l'hôpital qui la reçoit en urgence aux vues de cette grosse tumeur, et qui connaissent chacun des gens opérés et bien remis; ...son mari et elle attendent avec confiance le rendez-vous au CHU régional de Picardie, pour avis du neuro-chirurgien quant à son opération.

Hélas, trois fois hélas, le jour de ce rendez-vous tant attendu, va se transformer en vrai cauchemar avec les paroles qui leurs seront assénées ainsi :

"Votre tumeur n'est pas opérable Madame, car vous voyez les trois artères qui irriguent votre cerveau, elles sont incluses dans cette masse, et créent un risque très grave d'hémorragie, donc des risques beaucoup trop importants pour envisager d'opérer"

"Mais, de l'autre côté de votre tumeur, une zone est suspecte, nous vous proposons une biopsie afin de vérifier les cellules" 

(entendez bien qu'on prépare le terrain pour annoncer une zone très certainement cancéreuse)

Alors, que pensèrent - ils en rentrant.....???

Nathalie me l'a redit vendredi : j'ai pensé être condamnée,....je l'ai encore assez bien supporté (malgré des cauchemars permanents de mort !!), mais Bernard lui, l'a très très mal vécu......

Et aussitôt grâce à l'aide et aux conseils de son médecin, Nathalie eu très rapidement un rendez-vous à Paris, à l'hôpital Beaujon, auprès d'un autre neuro-chirurgien pour obtenir un autre avis ....

Mais le mal était fait, et son mari déstabilisé !!

Et le second diagnostic fut sans appel : GLIOME DE BAS GRADE opérable par le Professeur Duffau  à Montpellier !!!

La vie allait enfin pouvoir reprendre son cours......

Mais les paroles prononcées à Amiens, continuaient à les tracasser, .....et ces trois artères ????

Ils avaient oublié de demander ...????
Nathalie serait - elle quand même opérable ??

Et,... à forces d'inquiétudes, le 18 mai, jour des 47 ans de Bernard, celui-ci fit une chute d'un échaffaudage,.... qui s'avéra mortelle; laissant Nathalie malade, et seule avec ses trois enfants de 20, 18 et 9 ans !!!

La raison de cet accident est à ce jour encore indétérminée, une enquête de police et de divers organismes est en cours pour tenter d'élucider les responsabilités...

Vous avez vécu avec moi, ces moments si difficiles (voir articles du 20 et 21 mai),... l'hôpital,...le départ,... les funérailles.....

Et puis très vite, Nathalie accompagnée de son frère et d'une infirmière vont au rendez-vous du dernier et seul espoir à Montpellier !!

Alors, là, c'est de nouveau une promesse de possible, l'assurance de pouvoir rester en vie (malgré des récidives possibles) pour pouvoir continuer à élever leurs enfants et tout ce que ce couple qui aurait eu 25 ans de mariage fin juin avait commencé.....

Et le Professeur Duffau envisage de lui retirer 80 % de la tumeur, et les trois artères ne lui posent aucun problème !!!!

Le lundi 15 juin, nous avons tous et toutes pensé, prié, espéré que tout se passe bien !!!

Et nos vies  ont été suspendues au travail que le Professeur Duffau et son équipe ont réalisé avec l'aide active mais très longue et pénible pour Nathalie; éveillée pendant deux heures, pour permettre au neuro-chirurgien de retirer le maximum de son gliome en toute sécurité !!!!

Si vous désirez voir l'émission qui a eu lieu sur la 2, où l'on entend des témoignages de patients opérés, et où on on assiste à l'opération, je vous mets les liens :

La 1ère de 17 minutes

La seconde

La dernière

Grâce à cette opération Nathalie a eu le merveilleux bonheur d'entendre le Professeur Duffau lui annoncer qu'il avait pu retirer 95 % de sa tumeur, et qu'elle n'aurait ni la radiothérapie, ni la chimiothérapie prévues...

Elle a parlé dès le lendemain.

Les bilans neurologiques et orthophoniques sont bons,.... reste une énorme fatigue qui va l'obliger à un repos total et à la présence d'une tierce personne 24 h sur 24, pour sa sécurité...

Cela reste une très grosse opération, avec pour toujours une surveillance indispensable pour éviter au maximum les éventuelles récidives !!!

Et hier, il y a eu juste un mois que Bernard est parti !!!!...mais sa mort a permis de sauver bien des vies, car il a fait don de ses organes....

Ce qu'il avait décidé et exprimé de son vivant !!!


Et je suis sûre et certaine que de nombreuses familles peuvent enfin espérer des lendemains meilleurs grâce à ce merveilleux cadeau !!!...

Merci Bernard, c'est vraiment super ce que tu as décidé !!!

J'ai, tu,.... nous avons versé bien des larmes depuis quelques temps,.... mais cet article me tenait très à coeur, pour que l'enfer vécu par cette famille puisse aider d'autres à trouver les informations auxquelles ils ont droit dès le départ !!

Je remercie tous les médecins, les neuro-chirurgiens qui informent,....
conseillent.....

Je remercie les personnes qui ont réalisé ces interviews, ces films, dont vous avez les liens ici même... 

Je souhaite de tout mon coeur que plus personne ne prononce cette horrible condamnation : " Vous n'êtes pas opérable"

Les progrès spectaculaires dans le geste chirurgical, l'amélioration des techniques et du matériel laissent entrevoir de grands espoirs pour les patients !!!

Merci à tous les innovateurs, les gens de bonne volonté, les forums,
et groupes de discussions  pour leurs informations, entraide....qui permettent
aux personnes de trouver et de garder espoir, et de vivre !!!

Et c'est un devoir de proposer aux personnes des solutions quand elles existent, de les en informer, afin que chaque patient puisse choisir celle qui lui convient !!

Nathalie vous remercie tous et toutes de vos pensées, prières, petits mots d'encouragement !!

Elle se bat pour reprendre une vie la plus normale possible !!


J +4 :


Elle vous embrasse.....du fond du coeur